Diez años de trabajo incansable para visibilizar cómo se vive con fibromialgia
Vivir con fibromialgia, sobrellevar los momentos de dolor agudo, aprender a incorporar terapias y amigarse con el movimiento y sobre todo, difundir sobre esta “enfermedad invisible” que afecta mayormente a mujeres y de la que muchas personas desconocen. Esos fueron los objetivos desde su creación del grupo Fibromialgia Bariloche que este año cumple una década y para conmemorar el aniversario, prepararon una jornada con muchas actividades y charlas abiertas a toda la comunidad.
La fibromialgia es una afección crónica caracterizada por dolor generalizado y persistente, que puede alterar profundamente la vida diaria de quien la padece. Según detallan profesionales médicos, no se trata solo de un problema físico, sino que también se ven involucrados procesos emocionales, cognitivos y sensoriales. Además del dolor, las personas con fibromialgia suelen reportar dificultades para dormir, síntomas de ansiedad y depresión.
En 2016, en nuestra ciudad, un grupo de mujeres comenzó a reunirse y conformaron el grupo Fibromialgia Bariloche, cuyo lema es "con fibromialgia también se vive". Desde entonces, encabezaron variadas actividades, siempre con el objetivo de dar a conocer sobre esta enfermedad a quienes no sabían de ella, pero fundamentalmente, de poder llevar información a quienes la padecen.
Durante mucho tiempo, hubo un gran desconocimiento sobre la fibromialgia e incluso en el ámbito médico, desde donde atribuían los dolores que acusaban los pacientes, a otras enfermedades, estrés o simplemente, hasta a exageraciones. "Es conocida como la enfermedad invisible porque aparentamos estar perfectas de salud, desde afuera no se nota, pero es autoinmune, ataca a los músculos que se rigidizan y esto genera un dolor muy fuerte en las articulaciones", explicó Gabriela Nis, de Fibromialgia Bariloche, en diálogo con ANB.
Por este desconocimiento y la falta de información, el rol del grupo fue clave durante estos años, acompañando a personas que padecen fibromialgia o a familiares de pacientes, para enseñar cómo vivir y sobrellevar el día a día con esta enfermedad.
Con los años de trabajo, el grupo barilochense incluso llegó a “censar” a quienes padecen fibromialgia y los últimos datos arrojaron que unas 200 personas en la ciudad, tienen esta enfermedad y el 99%, son mujeres.
La fibromialgia forma parte de los llamados síndromes de sensibilización central, donde el sistema nervioso amplifica las señales de dolor. El estrés crónico es uno de los principales factores que pueden predisponer a su aparición o intensificación. Algunas señales de esta afección son:
- Fatiga extrema no aliviada por el descanso
- Trastornos del sueño
- Dificultades cognitivas (problemas de concentración, atención y memoria)
- Dolores musculares y rigidez articular
- Hipersensibilidad a estímulos ambientales (ruidos, luces, olores, temperaturas)
- Cefaleas, adormecimiento y sensación de mareo
- Trastornos gastrointestinales
Un 12 de mayo cargado de actividades
Cada 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia, con el objetivo de concientizar sobre esta enfermedad que afecta a millones de personas. “Este año decidimos realizar el evento anual en la fecha y además, celebrar nuestro aniversario”, indicó en diálogo con ANB, Gabriela Nis, del grupo Fibromialgia Bariloche.
Para esta ocasión, se espera un martes con distintas propuestas entre las 11 y las 19 horas en el salón de Bomberos Centro, ubicado en calle Beschtedt 275. “Va a haber charlas y conferencias de médicos clínicos, psicólogos, nutricionistas, una licenciada en Danzas que además de hablar de la importancia del movimiento, nos va a hacer partícipes de una clase para reconocer nuestro cuerpo en la música”, resumió Nis.
Las charlas serán acompañadas con música en vivo y habrá un cierre con una presentación del ballet folklórico Brisas. Las actividades son libres y gratuitas.