Semana de la Epilepsia: Realizan colecta solidaria para el hospital Zonal

Del 8 al 14 de septiembre se celebra la Semana Latinoamericana de la Epilepsia, una iniciativa continental que busca dar visibilidad a lo que muchos denominan "la enfermedad silenciosa". En Bariloche, la agrupación Púrpura Bariloche se sumará a esta campaña con un evento solidario que tendrá lugar el domingo 21 de septiembre, desde las 15:30 hasta las 18 horas, en el Gimnasio del Sindicato de Obreros y Empleados Municipales, ubicado en Brown y Castex.

La jornada incluirá clases abiertas de zumba y otras danzas, abiertas a toda la comunidad, con el objetivo de recaudar insumos médicos para el hospital Ramón Carrillo. Los organizadores buscan reunir guantes, frascos, curitas, vaselina, resmas de papel y cuadernos para las distintas áreas del nosocomio público.

"La Epilepsia no te detiene" es el lema de la campaña 2025 que impulsan diversos países del continente, con el propósito central de enseñar a la población qué hacer y cómo actuar ante una crisis epiléptica. Sin embargo, más allá de la concientización, la realidad local presenta desafíos concretos para quienes padecen esta condición.

Según Daniela Pacheco, referente de Púrpura Bariloche, el desfinanciamiento de la salud pública y la desregulación de la medicina privada han afectado considerablemente a los pacientes con epilepsia en la ciudad. "En algunos casos, las obras sociales cubren todo el tratamiento, en otros no. Por eso, no se respeta la ley que indica que, tanto la cobertura privada como los hospitales públicos y obras sociales privadas deben brindar todas las medicinas", explicó.

La referente denunció que los distintos servicios de medicina prepaga infringen la ley nacional 25.404, que establece la cobertura integral para personas con epilepsia. Ante esta situación, "integrantes de nuestra agrupación donan la medicación que le sobra al hospital porque no se llega a cubrir la demanda", reveló Pacheco.

"La verdad es que no sé si alguien podría seguir el tratamiento sin la cobertura total de los medicamentos porque es muy cara. Hay personas que toman hasta 7 pastillas. Yo tomo solo 2 por día y el precio es mayor a 400 mil pesos por mes", detalló.

A los altos costos de la medicación se suma la dificultad para acceder a estudios médicos especializados. "Hasta hacerte los estudios es caro, un encefalograma, una resonancia magnética, sale mucha plata. Las obras sociales no cubren todo y nunca tienen una explicación clara del motivo. Y el hospital público está colapsado y electroencefalograma no está haciendo", agregó Pacheco.

Según afirmaron desde Púrpura, tras las auditorías de la Agencia Nacional de Discapacidad, ningún miembro cercano a la agrupación que padece epilepsia perdió la pensión no contributiva. Sin embargo, persiste la falta de estadísticas locales sobre las personas que viven con esta condición.

La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica caracterizada por la predisposición a sufrir crisis epilépticas recurrentes, causadas por descargas eléctricas anormales en el cerebro. Estas crisis pueden variar desde ausencias breves hasta convulsiones generalizadas con pérdida de conocimiento. En Argentina, se estima que alrededor del 2% de la población vive con epilepsia, convirtiéndola en uno de los trastornos neurológicos más frecuentes, según datos de la Liga Argentina Contra la Epilepsia.

El tratamiento suele ser efectivo: aproximadamente el 70% de los pacientes puede controlar las crisis con un solo fármaco. En casos específicos donde los medicamentos no logran controlar las crisis, existe la opción de cirugía de epilepsia. Además, cambios en el estilo de vida como regular el sueño, evitar alcohol y drogas, y llevar una vida saludable favorecen el control de la enfermedad.

Este año, el Concejo Deliberante de Bariloche aprobó la ordenanza 305-25, adhiriéndose al Día Mundial de la Concientización de la Epilepsia. A partir de ahora, cada 26 de marzo, los monumentos más importantes de la ciudad serán iluminados de color púrpura, sumándose así a una iniciativa global que busca aumentar la conciencia mundial sobre la epilepsia y disipar los mitos y temores asociados a este trastorno neurológico.

En Argentina funcionan 28 organizaciones que coordinan acciones para visibilizar las problemáticas que enfrentan las personas que padecen epilepsia y sus familias, trabajando por una mayor comprensión y mejores condiciones de vida para esta comunidad.