Especialistas de primer nivel se reunirán en el Hospital Zonal para una jornada internacional sobre el Complejo de Esclerosis Tuberosa

El próximo jueves 24 de septiembre se llevará a cabo una Jornada de Actualización sobre el Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET) en el Aula Magna del Hospital Zonal Dr. Ramón Carrillo, ubicado en la calle Elflein, entre Frey y Ruiz Moreno. La actividad, de modalidad presencial y gratuita, está destinada tanto a profesionales de la salud como a familias de la región.

En este encuentro participará el equipo de la Clínica sin Fronteras de Esclerosis Tuberosa, una iniciativa interdisciplinaria sin costo que conecta a expertos de Cincinnati y Argentina. Entre los expositores destaca el neurólogo estadounidense Darcy A. Krueger, referente mundial en la materia, junto a los neurólogos infantiles Santiago Flesler y Marisol Toma, la neurogenetista Patricia Vega, Mauricio Valiere y María del Carmen García. A nivel local, la organización cuenta con el liderazgo de la pediatra Alejandra Ferrari y la neuróloga infantil Elisa Pérez.

La Clínica sin Fronteras opera desde hace más de dos años mediante consultas virtuales mensuales en las que participan especialistas de neurología infantil y de adultos, neurogenética, epileptología, neurocirugía, nefrología, dermatología y cardiología.

Con el acompañamiento de la Asociación Civil Argentina de Esclerosis Tuberosa (ARGET), este dispositivo ya ha atendido a más de 80 pacientes de distintos puntos del país, brindando aproximadamente una hora de atención dedicada a cada caso. La jornada presencial busca profundizar la capacitación médica directa y sentar un antecedente para que especialistas internacionales visiten anualmente la Argentina.

El programa estará estructurado en dos bloques diferenciados durante el día. Por la mañana, entre las 9:00 y las 13:30 h, se desarrollará la capacitación técnica para el personal de salud mediante exposiciones y análisis de casos clínicos. Los contenidos académicos abordarán el seguimiento del CET en las distintas etapas de la vida, el manejo de la epilepsia, el asesoramiento genético, las aplicaciones de la terapia cetogénica y el cannabidiol, el uso de medicamentos como everolimus y sirolimus, y la relevancia de la atención interdisciplinaria. Por la tarde, en el horario de 13:30 a 15:30 h, se concretará un espacio de encuentro y orientación dedicado exclusivamente a las familias.

El Complejo de Esclerosis Tuberosa es una afección de origen genético vinculada a variantes patogénicas en los genes TSC1 o TSC2, cuya incidencia se calcula entre uno por cada 6.000 y uno por cada 10.000 nacidos vivos. Al tratarse de una patología multisistémica, puede comprometer órganos como el cerebro, la piel, los riñones, el corazón, los pulmones y los ojos. Sus manifestaciones clínicas varían sustancialmente entre cuadros leves y presentaciones severas que requieren apoyo y monitoreo médico constante. Ante esta variabilidad, la detección precoz y el seguimiento continuo resultan fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes. La inscripción para asistir a la jornada se realiza por correo electrónico a través de la dirección [email protected]